|
|
I hivskolan får barn med hiv träffa andra barn i samma situation några dagar varje
år och prata öppet om det de känner och undrar över.
– Igenkännandet är himla viktigt, säger Christina Ralsgård. |
| |
Projektledare för både hivskolan och hivkonferensen för unga vuxna är Christina Ralsgård, som också har en tjänst på kuratorskliniken på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.
Idén till en särskild mötesplats för unga med hiv fick hon 1998 när hon arbetade som kurator för gravida hivpositiva kvinnor och deras barn. Christina Ralsgård hade ”barnglasögon” efter att ha läst familjerätt, jobbat med barn och ungdomar inom socialtjänsten och studerat barnkonventionen.
– 1998 hade vi 12 barn här på sjukhuset som fötts med hiv. Jag insåg att dessa barns behov var det ju ingen som sett! Föräldrarna var i fokus och barnen ”hängde med”. Man skötte dem medicinskt oerhört väl, men det fanns ingen som tillvaratog deras intressen. De hade speciella behov som inte alltid var samma som de vuxnas behov och önskemål.
Tillsammans med barnpsykologen Johanna Crafoord startade Christina Ralsgård en samtalsgrupp för de fyra barn som hade full kännedom om sin sjukdom. De skulle få möjlighet att bryta sin isolering genom att prata med varandra och få stöd av de vuxna.
– De var mellan 12 och 14 år och alla var oerhört ensamma. Och så skrev tidningarna att det inte fanns några barn med hiv i Sverige … Johanna hade haft terapier med något av barnen. Väldigt många tankar och känslor handlade just om “Varför får jag inte prata om det?” och ”Finns det ingen mer?”. Igenkännandet är så himla viktigt. Att gruppverksamhet är oerhört bra vet man ju från barn med andra kroniska sjukdomar.
Samma år som samtalsgruppen startade berättade Folkhälsoinstitutets tidning Hiv-Aktuellt om det i en artikel. Kuratorer och sjuksköterskor på infektionskliniker runt om i landet läste och hörde av sig: ”Jo du, vi har kille med hiv här, skulle inte han kunna komma till er grupp? När träffas ni?” ”På torsdagkvällar.” ”Jaha … kan jag inte sätta honom på tåget!?”
– Men det var ju inte rimligt att åka 20–30 mil för två timmar. Då föddes idén om att vi måste göra något nationellt, berättar Christina Ralsgård.
Hon sökte och fick pengar från Folkhälsoinstitutet och blev projektledare för hivskolan. 1999 anordnades den första hivskolan, ett tredagars läger för hivpositiva barn och ungdomar mellan 10 och 16 år. ”Skolan” består bl a i att en barnläkare kommer och pratar om virus, hiv och mediciner. Men även om det är viktigt att ha kunskaper om sin sjukdom så är umgänget med andra barn och stödjande vuxna den viktigaste delen av hivskolan. Att få prata om livet, döden, sorgen över att ha sjukdomen och att inte vara som alla andra.
– När du är 10–11 år och kanske åker hemifrån för första gången, det är klart att de bitvis hör vad vi säger, men det tar så mycket energi för barnen bara att komma dit. Vi leker en massa och det tycker de är urkul. Första gången barnen deltar handlar det bara om
att bryta ensamheten. Andra gången kanske de lär sig någonting.
Christina Ralsgård och den andra ”lägerledaren”, hälsopedagogen Anna Hjälmdahl Trygg, jobbar mycket med att få ihop gruppen och få barnen att känna sig trygga.
– När föräldrarna har lämnat dem på Centralen sätter vi oss i bussen och åker ut till kursgården. Så äter vi lunch och sen samlas vi i vår lektionssal. Jag hälsar alla välkomna och säger: ”Det finns en anledning till att vi är här. Och det är att ni alla har hiv.” Jag tar ansvaret för att tydliggöra varför vi är där.
– Sedan pratar vi sekretess. Barnen är så itutade att man inte får prata om hiv. Så vi pratar om sekretessen som gäller inom sjukvården och den informella, moraliska sekretessen som vi i gruppen kan bestämma oss för. Och det har fungerat väldigt väl. Det finns föräldrar som knappt vågar låta sina barn gå hivskolan av rädsla för att de ska prata vitt och brett om vad de varit med om efteråt. Men de gör inte det. De är så lojala, bara man ger dem riktlinjerna och ramarna så att de vet vad som gäller.
– Sen gör vi en namnrunda och då sätter vi nålar på världskartan. Jag börjar och säger ”Hej, jag heter Christina. Jag är född i Ulricehamn och bor i Stockholm.” Och så kommer nästa: ”Hej, jag heter Ali, är född i Uganda och bor i Malmö” osv. Då börjar de prata med varandra och hittar kanske någon att dela rum med.
I hivskolan pratar de mycket om den växande kroppen.
– Barn med kronisk sjukdom kan känna sig oerhört obekväma i sin kropp. De vet inte riktigt vad som beror på vad när de börjar växa, börjar svettas – är det sjukdomen eller medicinerna eller bara puberteten? De behöver få den ”normala” bilden för att veta. Sedan pratar vi sex och samlevnad. Första frågan första året var ”Kan jag bli pappa?”.
Det är stor skillnad på en 10-åring och en 16-åring, men ledarna anpassar programmet efter gruppens sammansättning och delar upp sig om det behövs.
– Har jag tre 14–15-åringar plockar jag ut dem och så pratar vi samlevnad, kärlek, ansvar, sexualitet och smittskydd, har etiska diskussioner bara vi. Då håller den andra ledaren i barngruppen och de kanske leker.
Christina Ralsgård berättar att barnen uttrycker att de pratar väldigt lite om sin hivinfektion hemma. En pojke sa så här: ”Min mamma är död, min pappa har hiv. Jag bor med släktingar och deras barn vet inte varför jag äter mediciner – de vet inte ens om att jag gör det. Jag lever i hemlighet med min hiv.”
– Många vuxna tror ju att om man inte pratar om saker så finns de inte. Men jag tror att om man inte pratar om saker så blir de jättestora och hemska. Vuxna har så svårt att prata om döden. Men barn vill ha svar på sina frågor.
Vid varje hivskola visas någon bra ungdomsfilm som tar upp ett viktigt ämne, som utanförskap, kamratskap, sjukdom eller sorg.
– Då sitter vi i vårt mysrum, äter godis och kollar. Sen pratar vi om filmen. Ibland berättar barnen delar av sina livshistorier och kanske skrattar och gråter lite. Det är viktigt att vi vuxna är lyhörda, ser, fångar upp och känner till vad som hänt dem; Lisa där har också mist sin mamma, hur känner hon när Kalle berättar sin historia?
Christina Ralsgård pratar med kuratorerna som remitterar barnet till hivskolan både före och efter. Det är viktigt att ha förhandskunskap om barnen för att kunna ge bästa möjliga stöd.
– Sedan lämnar vi tillbaka information till barnets kurator, som kan hjälpa barnet med det som behövs. Vi ser barnet i tre hela dygn. Hur fungerar det i grupp, kan det läsa och skriva, finns det annan problematik som man inte uppmärksammar när man bara kommer till sjukhuset en stund?
– Det är inte bara hiv, det är barnet, helheten, som man försöker fånga i det här sammanhanget.
Hanna Ådin |
|
|
|
